Redonner de la dignité à une enfance meurtrie
écrit le 26.03.2025L’histoire de Mouctar, atteint de noma à l’âge de 3 ans et opéré à 10 ans
L’histoire de Mouctar illustre le parcours complexe d’un enfant touché par le noma. Cette maladie dévastatrice, surnommée « mangeuse de chair », défigure des visages d’enfants, laissant des séquelles physiques douloureuses et stigmatisantes. Dans les cas les plus graves, une constriction de la mâchoire empêche les enfants d’ouvrir la bouche, entraînant des difficultés à s’alimenter. C’est ce qu’a vécu Mouctar dès ses trois ans. Transféré en Suisse à l’âge de dix ans par notre partenaire Sentinelles, Mouctar a bénéficié d’une chirurgie reconstructive aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et d’un accueil pré- et postopératoire à La Maison.
« Les soins infirmiers et physiothérapiques rigoureux dispensés à Massongex jouent un rôle essentiel pour obtenir des résultats probants après les interventions chirurgicales. »
Dr Dominik André-Lévigne, chirurgien aux HUG
Une enfance marquée par la maladie
Mouctar, l’aîné d’une fratrie de quatre garçons, grandit dans une région reculée du Niger. Dans ce village sans eau ni électricité, les conditions de vie de sa famille sont précaires. En 2018, alors qu’il n’a que trois ans, Mouctar commence à saigner des gencives, a de la fièvre et une tuméfaction de la joue droite. Un mois après l’apparition des premiers symptômes, il est admis au centre d’accueil de notre partenaire Sentinelles, à Zinder, dans le sud du pays. Là, il reçoit les premiers soins pour combattre le noma. Cette prise en charge permet de sauver l’enfant, mais les séquelles laissées sur son visage sont irréversibles.
Petit à petit, Mouctar récupère et reprend une vie normale en commençant à aller à l’école. Pendant plusieurs années, l’équipe de Sentinelles assure son suivi médical. Elle attend patiemment qu’il atteigne l’âge et la maturité nécessaires pour subir une intervention chirurgicale et suivre avec assiduité les exercices de physiothérapie indispensables à sa rééducation.
Les séquelles de Mouctar étant trop importantes, il ne peut pas se faire opérer lors d’une mission chirurgicale au Niger. À ses dix ans, notre partenaire Sentinelles s’occupe donc d’organiser son transfert en Suisse avec l’accord de ses parents.
Le noma, une maladie qui ravage des visages d’enfants
Touchant principalement les jeunes enfants, le noma est une maladie non contagieuse, qui s’attaque aux tissus et aux os du visage. Sa cause reste encore inexpliquée. La malnutrition, une mauvaise hygiène buccale et un système immunitaire fragilisé par d’autres maladies sont toutefois des facteurs de risque.
Cette infection bactérienne se développe dans la bouche et évolue de manière foudroyante. Si elle n’est pas soignée à temps, elle entraîne un taux de mortalité effrayant, tuant entre 70 à 90 % des enfants atteints. Ceux qui survivent gardent de terribles séquelles physiques, comme un visage mutilé et, dans les cas les plus graves, une constriction de la mâchoire empêchant toute ouverture buccale. Ces complications entraînent de vives douleurs et des difficultés à respirer, à manger ou à parler. S’y ajoute une souffrance psychologique, tant l’exclusion et la stigmatisation pèsent sur ces enfants et leurs familles.
Un simple traitement antibiotique administré précocement permet de stopper la progression de la maladie et de guérir l’enfant en quelques semaines seulement. Cependant, l’accès aux médicaments et aux soins reste limité dans de nombreux pays.
« Nous partageons tous et toutes le même objectif : la guérison de ces enfants. »
Mélanie Casanova, infirmière à La Maison
Un accueil aimant à La Maison
Mouctar arrive à La Maison à la fin du mois de septembre 2024, en même temps que deux petites filles nigériennes elles aussi marquées par des séquelles de noma. Mouctar les prend sous son aile, se comportant comme un grand frère. Dans cet environnement nouveau, le contraste avec leur quotidien est frappant. Ici, l’eau coule du robinet et des jouets sont à disposition, autant de choses qui, pour tellement d’enfants dans le monde, relèvent du luxe.
D’abord discret et observateur, Mouctar s’épanouit peu à peu au fil des mois grâce à la prise en charge bienveillante et attentive de l’équipe éducative. Il a soif de découvertes, aime aller à l’école de La Maison et se fait de nouveaux amis.
« Pour certains enfants, surtout les plus petits, il peut être impressionnant de voir des séquelles de noma. Nous les préparons avant l’arrivée d’un enfant touché, afin que l’intégration se passe au mieux », explique Tania Kébé, co-responsable du secteur éducatif. « De son côté, Mouctar s’est très bien adapté à son nouvel environnement et a même appris à parler le français. C’est un garçon vif et jovial !
Le regard de notre partenaire Sentinelles
Interview de Joëlle Dentan, responsable du Programme Soins à Sentinelles
Que représente La Maison de Terre des hommes Valais pour Sentinelles dans l’accompagnement des enfants confiés, touchés par le noma ?
Un lieu de confiance où nous savons que l’enfant est pris en charge de manière professionnelle et bienveillante, tant au niveau médical pour le suivi des soins que sur les plans social et éducatif. Un lieu d’une grande richesse où l’enfant est entouré, respecté, se trouve avec des pairs et progresse dans ses apprentissages. Une maison protectrice qui lui permet de traverser son séjour en Suisse et son traitement le plus sereinement possible.
Qu’est-ce qui motive les équipes de Sentinelles à continuer ce travail souvent difficile mais tellement essentiel ?
Le sourire des enfants, le fait qu’ils puissent poursuivre leur vie en meilleure santé, voire survivre dans les cas de cardiopathies. Que les victimes du noma ne soient plus stigmatisées et qu’elles puissent être incluses dans leur communauté. La reconnaissance des familles par rapport aux soins prodigués à leur enfant est également une grande motivation. Tenter d’avancer toujours et encore vers un monde plus juste et plus humain ainsi que de lutter contre les inégalités donne du sens à notre travail.
Que souhaitez-vous dire aux donateurs et partenaires potentiels pour qu’ils rejoignent cette belle chaîne de solidarité ?
Vos dons sauvent des vies, rendent leur visage à des enfants défigurés par une terrible et injuste maladie, permettent aux victimes de retrouver leur dignité et le cours de leur vie d’enfant. C’est grâce à nos partenaires et à cette belle chaîne de solidarité que nous pouvons aider filles et garçons à guérir. Seuls nous ne pouvons rien, c’est ensemble que tout devient possible.
Une opération complexe
Pendant les premières semaines à La Maison, Mouctar se rend régulièrement aux HUG pour des examens préopératoires. À l’aide de techniques d’imagerie, l’équipe médicale analyse minutieusement l’anatomie de son visage pour déterminer comment le remodeler, afin qu’il retrouve ses capacités fonctionnelles. Elle identifie également les zones du corps où prélever la peau et les muscles à transférer. « Lors de séquelles de noma, plusieurs opérations peuvent être nécessaires. Nous utilisons différentes techniques de reconstruction faciale selon le degré d’atteinte de la peau, des tissus mous et des os. Ces opérations complexes requièrent autant de l’expertise chirurgicale qu’infirmière et physiothérapique pour les soins », développe le Docteur Dominik André-Lévigne, qui a opéré Mouctar.
Les consultations préopératoires sont aussi l’occasion de mettre l’enfant en confiance, pour qu’il s’habitue à l’environnement hospitalier et au personnel soignant qui va s’occuper de lui. Opéré le 29 novembre 2024, Mouctar revient à La Maison le 19 décembre. « L’opération s’est globalement très bien passée. En raison d’un retard de vascularisation dans une partie du lambeau transféré, une deuxième intervention s’est révélée nécessaire pour vérifier que ce bout de lambeau était bien viable », complète le Dr André-Lévigne.
Le regard de notre partenaire médical
Interview du Docteur Dominik André-Lévigne, chef de clinique au sein du service de chirurgie plastique, reconstructive et esthétique des HUG
Comment vous préparez-vous avant des opérations complexes comme celles nécessaires pour les enfants touchés par le noma ?
Tous les enfants passent des examens radiologiques, ce qui permet d’évaluer la situation osseuse de leur visage, l’anatomie des vaisseaux de leur cou et la présence de tissus mous à l’intérieur de leur bouche. Ces analyses nous permettent d’obtenir une reconstruction numérique en 3D de la tête de l’enfant. Si une reconstruction osseuse complexe est nécessaire, nous imprimons en 3D la structure osseuse afin de planifier l’intervention de manière optimale en collaboration avec le service de chirurgie maxillo-faciale.
En quoi La Maison de Terre des hommes Valais joue-t-elle un rôle crucial dans la convalescence et le soutien aux enfants après leurs opérations ?
La prise en charge d’enfants atteints de séquelles de noma repose sur trois piliers fondamentaux : l’accueil des enfants à La Maison, la gratuité des soins par les HUG, ainsi que les transferts et le suivi à long terme par Sentinelles. Ce programme, à la fois unique et de haute qualité, garantit une prise en charge adaptée. Les soins infirmiers et physiothérapiques rigoureux dispensés à La Maison à Massongex, et par la suite par Sentinelles au pays d’origine des enfants, jouent un rôle essentiel pour obtenir des résultats probants après les interventions chirurgicales.
Qu’est-ce que ce travail vous a appris sur les inégalités en matière de santé dans le monde, et comment voyez-vous votre rôle dans cette dynamique ?
Au-delà du constat que certains endroits de la planète bénéficient d’un meilleur accès aux soins que d’autres, la question des inégalités pose un vrai dilemme moral. En effet, le choix d’opérer un enfant plutôt qu’un autre, repose, au final, entre les mains d’une poignée de personnes. Je suis partagé face à ces situations, tout en étant heureux de participer à offrir une meilleure qualité de vie aux enfants que j’opère.
Afin de garantir des soins optimaux à un plus grand nombre d’enfants, il serait nécessaire de former des équipes sur place. La chirurgie reconstructive du noma est une sous-spécialisation très difficile à enseigner, car elle requiert des chirurgiens qui ont un excellent niveau de chirurgie plastique. En tant que chirurgiens reconstructeurs dans l’humanitaire, nous jouons un rôle décisif lorsque nous avons l’opportunité de former des confrères qui travaillent dans des pays moins développés.
Un suivi postopératoire rigoureux
À La Maison, la surveillance postopératoire est essentielle pour assurer une récupération optimale. « Afin d’éviter toute complication, nous contrôlons régulièrement le lambeau transféré sur le visage. Nous vérifions sa coloration et l’absence d’écoulement. Nous désinfectons les plaies, appliquons une crème antibiotique et administrons les médicaments prescrits par le chirurgien. De plus, nous surveillons les cicatrices où le lambeau a été prélevé », détaille Mélanie Casanova, infirmière à La Maison. « Nous sommes aussi attentifs aux soins de bouche, en utilisant une solution désinfectante durant les premières semaines. Après l’opération, comme avant celle-ci, l’hygiène buccale est primordiale. Les enfants se brossent donc les dents à l’infirmerie. »
Le suivi aux HUG constitue également une étape importante de la récupération. Mouctar y retourne chaque semaine pour des contrôles. L’équipe médicale renouvelle le pansement du lambeau et le Dr André-Lévigne surveille avec attention la cicatrisation de la plaie. C’est lui qui décide du moment où la physiothérapie peut débuter, puis qui autorise le retour au pays lorsque l’enfant aura retrouvé une ouverture buccale suffisante.
Le regard de l’équipe soignante de La Maison
Interview de Mélanie Casanova, infirmière
Comment vous assurez-vous que les enfants opérés de séquelles de noma bénéficient d’un suivi complet ?
Le suivi à La Maison englobe les différents soins apportés aux enfants, incluant la physiothérapie, l’évaluation quotidienne de leurs progrès et la surveillance de complications potentielles. En cas de problème après l’opération, nous pouvons joindre l’équipe de garde du service de chirurgie plastique, reconstructive et esthétique des HUG où nous sommes toujours accueillis avec écoute et professionnalisme. Nous avons aussi une étroite collaboration avec Sentinelles qui assiste à toutes les consultations médicales des enfants. Ce travail interdisciplinaire repose sur une coordination efficace, notamment à travers des rapports de suivi. Nous partageons tous et toutes le même objectif : la guérison de ces enfants.
Comment établissez-vous un lien de confiance avec ces enfants qui ont souvent traversé des expériences traumatisantes ?
Par une posture bienveillante, en leur adressant des mots réconfortants et en adoptant des comportements non verbaux rassurants, nous montrons aux enfants que nous sommes là pour eux. La confiance des enfants se gagne bien entendu avec le temps. Nous soignons avec nos valeurs et notre personnalité, ce qui crée une richesse humaine et une complémentarité précieuse au sein de l’équipe.
Quels sont vos espoirs pour l’avenir des enfants opérés de séquelles de noma comme Mouctar ?
Plus que de l’espoir, j’ai la conviction que Mouctar et les autres enfants transférés par Sentinelles bénéficient d’une prise en charge adaptée à leur retour dans leur pays. Tout est mis en place pour qu’ils puissent poursuivre à vie les soins indispensables comme la physiothérapie. À plus large échelle, j’ai le souhait et l’espoir qu’un jour tous les soins nécessaires pourront être dispensés dans les pays d’origine des enfants et, à terme, que le noma sera définitivement éradiqué.
La physiothérapie : indispensable et à vie
Une étape indispensable
Après tout traitement chirurgical de séquelles de noma, la physiothérapie est indispensable pour restaurer au maximum la mobilité de la mâchoire. Les premiers soins consistent à masser le lambeau transféré afin de favoriser le drainage. Peu à peu s’y ajoutent des exercices variés et adaptés à la situation de chaque enfant. Le but est qu’il puisse, à terme, ouvrir et fermer la bouche correctement, et ainsi retrouver la capacité de parler et de s’alimenter normalement.
À La Maison, trois physiothérapeutes à temps partiel se relaient pour la prise en charge des enfants nécessitant une rééducation après leur chirurgie, quelle que soit leur pathologie. « Je veille à rendre les exercices de physiothérapie intéressants pour les enfants en inventant des jeux, en y mettant de la vie et de la joie. Avec Mouctar, nous imitons le miaulement d’un chat ou le rugissement d’un lion. L’idée est de stimuler les muscles du visage à travers différentes mimiques, en complément d’un travail physiothérapique à l’intérieur de la bouche », explique Anne Manet, physiothérapeute à La Maison.
« Les physiothérapeutes voient les enfants trois fois par semaine. De plus, Mouctar bénéficie chaque jour de trois séances de physiothérapie prodiguées par le personnel infirmier de La Maison. Nous nous efforçons de rendre ce moment ludique pour lui, par exemple en lui permettant de regarder un dessin animé », précise Mélanie Casanova.
Une exigence à vie
Comme tous les enfants opérés de séquelles de noma, Mouctar devra poursuivre ses exercices de physiothérapie quotidiennement et tout au long de sa vie afin de préserver une ouverture buccale suffisante. Dès son retour au Niger, l’équipe locale de Sentinelles assurera un suivi à long terme. Ces visites auprès de sa famille permettront de surveiller son état de santé, de garantir son accès aux produits d’hygiène buccale et, si nécessaire, de lui apporter un soutien pour sa scolarisation.
« Je veille à rendre les exercices de physiothérapie intéressants pour les enfants en inventant des jeux, en y mettant de la vie et de la joie. »
Anne Manet, physiothérapeute à La Maison
Face à ce long parcours de soins, le courage du jeune Mouctar est exemplaire. Grâce au précieux soutien de nos donateurs et donatrices, de nombreux enfants comme lui peuvent bénéficier d’un environnement sécurisant et réconfortant pendant leur convalescence à La Maison.
par Sanja Blazevic