Einer geschundenen Kindheit die Würde verleihen
schrieb am 26.03.2025Die Geschichte von Mouctar, der mit 3 Jahren an der Noma erkrankte und am 10. Geburtsjahr operiert wurde.
Mouctars Geschichte erzählt den komplexen Weg eines Kindes, welches von der Noma betroffen ist. Diese verheerende Krankheit, die auch als „Fleischfresser“ bezeichnet wird, entstellt Kindergesichter und hinterlässt schmerzhafte und stigmatisierende körperliche Folgen. In den schlimmsten Fällen hindert eine Verengung des Kiefers die Kinder daran, den Mund zu öffnen, was zu Schwierigkeiten beim Essen führt. Diese Erfahrung musste Mouctar machen, als er drei Jahre alt war. Im Alter von zehn Jahren wurde Mouctar durch unseren Partner Sentinelles in die Schweiz gebracht. Er profitierte von einer rekonstruktiven Chirurgie im Universitätsspital Genf (HUG) und einer prä- und postoperativen Betreuung in La Maison.
„Die rigorose Krankenpflege und Physiotherapie, die in Massongex angeboten werden, spielen eine wesentliche Rolle für überzeugende Ergebnisse nach chirurgischen Eingriffen.“
Dr. Dominik André-Lévigne, Chirurg am HUG
Eine von Krankheit geprägte Kindheit
Mouctar, der älteste von vier Jungs, wächst in einer abgelegenen Region im Niger auf. Ein Dorf ohne Wasser und Strom und die Lebensbedingungen seiner Familie sind sehr prekär. 2018, in seinem 3. Lebensjahr, begann Mouctar aus dem Zahnfleisch zu bluten, bekam Fieber und eine Schwellung an der rechten Wange trat auf. Ein Monat nach dem Auftreten der ersten Symptome wurde er in das Aufnahmezentrum unseres Partners Sentinelles in Zinder im Süden des Landes aufgenommen. Dort erhielt er die erste Pflege, um die Noma zu bekämpfen. Dank dieser Behandlung konnte das Kind gerettet werden, doch die hinterlassenen Folgen auf seinem Gesicht sind unheilbar.
Nach und nach erholt sich Mouctar und kann wieder ein normales Leben aufnehmen und zur Schule gehen. Mehrere Jahre sorgte das Sentinelles-Team für seine medizinische Betreuung. Um einen chirurgischen Eingriff zu planen warten Sie geduldig, auf das nötige Alter und Reife, da anschliessend eine Rehabilitation mit den unerlässlichen physiotherapeutischen Übungen eifrig absolviert werden muss.
Die Folgeschäden bei Mouctar sind zu stark um einen chirurgischen Einsatz in Niger vorzusehen. Deshalb sorgte unser Partner Sentinelles an seinem 10. Geburtstag, mit dem Einverständnis seiner Eltern, seine Weiterleitung in die Schweiz.
Noma, eine Krankheit, die Kindergesichter verwüstet
Noma ist nicht ansteckbar, betrifft jedoch vor allem kleine Kinder. Das Gewebe und die Knochen des Gesichts werden angegriffen. Die Ursache ist noch ungeklärt. Unterernährung, schlechte Mundhygiene und ein durch andere Krankheiten geschwächtes Immunsystem sind jedoch Risikofaktoren.
Diese bakterielle Infektion entwickelt sich im Mund und geht rasend vorwärts. Wird sie nicht rechtzeitig behandelt, führt sie zu einer erschreckend hohen Sterblichkeit, zirka 70-90% der betroffenen Kinder. Die Überlebenden befinden sich mit schrecklichen körperlichen Folgen, sowie ein verstümmeltes Gesicht und in den schlimmsten Fällen eine Verengung des Kiefers, welches das Öffnen des Mundes verhindert. Diese Komplikationen führen zu starken Schmerzen und Schwierigkeiten beim Atmen, Essen oder Sprechen. Dazu kommt psychisches Leiden, Aussetzung und Stigmatisierung dieser Kinder und ihrer Familien.
Durch eine einfache und frühzeitige Antibiotikabehandlung kann das Fortschreiten der Krankheit gestoppt werden und das Kind ist innerhalb wenigen Wochen geheilt. In vielen Ländern ist der Zugang von Medikamenten und medizinischer Versorgung jedoch nach wie vor eingeschränkt.
„Wir arbeiten Alle am gleichen Ziel: die Heilung dieser Kinder.“
Mélanie Casanova, Krankenschwester bei La Maison
Ein liebevoller Empfang in La Maison
Mouctar kam Ende September 2024 zusammen mit zwei kleinen nigerianischen Mädchen, die ebenfalls unter den Folgen vom Noma litten, in La Maison an. Mouctar nimmt sie unter seine Hut und benimmt sich wie ein grosser Bruder. In dieser neuen Umgebung ist der Kontrast zum bisher gewohnten Alltag aussergewöhnlich. Hier fliesst Wasser aus dem Hahnen, Spielzeuge und andere Sachen sind zur Verfügung. All diese Dinge sind für eine grosse Anzahl von Kindern auf der Welt ein Luxus.
Mouctar, ist zunächst unauffällig und beobachtungsvoll, jedoch im Laufe der Monate „blüht“ er auf und dies dank der wohlwollenden und aufmerksamen Betreuung des Erziehung-Teams. Er ist entdeckungsfreudig, geht gerne in die Schule von La Maison und macht neue Freundschaften.
„Die Folgen von Noma sind für manche Kinder, vor allem für die Kleineren, beeindruckend. Deshalb, erklärt Tania Kébé, Co-Leiterin des Bildungsbereichs, werden sie vor der Ankunft eines betroffenen Kindes vorbereitet, damit die Integration bestens verläuft. Mouctar hat sich sehr gut an die neue Umgebung angepasst und lernte sogar, Französisch. Er ist ein lebhafter und fröhlicher Junge!“
Die Ansicht unseres Partners Sentinelles
Interview mit Joëlle Dentan, Leiterin des Programms Pflege im Sentinelles
Was bedeutet La Maison von Terre des hommes Valais für das Sentinelles bei der Begleitung anvertrauten Kindern, die von Noma betroffen sind?
Ein Ort des Vertrauens, indem uns bekannt ist, dass das Kind professionell und fürsorglich betreut wird, sowohl auf medizinischer als auch auf sozialer und erzieherischer Ebene. Das Kind ist umgeben von grossen Werten. Es wird respektiert, findet Gleichaltrige was ihm zum Fortschreiten seines Lebens hilft. Ein schützendes Zuhause, ermöglicht dem Kind eine beste Begleitung für seine Behandlung während dem Aufenthalt in der Schweiz.
Was motiviert das Sentinelles-Team, diese oft schwierige, aber so wesentliche Arbeit fortzusetzen?
Das Lächeln der Kinder, ihr Leben in besserer Gesundheit fortzusetzen und sogar an Herzkrankheiten überleben zu können. Das Noma-Opfer nicht mehr stigmatisiert und in die Gemeinschaft einbezogen werden. Die Anerkennung der Familien für die Pflege ihrer Kinder ist ebenfalls eine grosse Motivation. Den Versuch, auf eine gerechtere und menschlichere Welt hin zu arbeiten und Ungleichheiten zu bekämpfen, gibt unserer Arbeit einen Sinn.
Was möchten Sie potenziellen Spendern und Partnern mitteilen, damit sie sich dieser schönen Kette der Solidarität anschliessen?
Ihre Spenden retten Leben und geben die Möglichkeit, Kinder die durch eine schreckliche und ungerechte Krankheit entstellt wurden, das Gesicht und ihre Würde zurück zu gewinnen und den Lauf des Kinderlebens wieder zu finden. Dank unserer Partner und dieser wunderbaren Solidaritätskette können wir Mädchen und Jungen helfen, wieder gesund zu werden. Alleine erreichen wir nichts, gemeinsam ist vieles möglich.
Eine komplexe Operation
Während den ersten Wochen in La Maison geht Mouctar regelmässig für präoperative Untersuchungen ins HUG. Mit Hilfe von bildlichen Verfahren analysiert das Ärzteteam sorgfältig die Anatomie von seinem Gesicht, um zu bestimmen, wie es neu geformt werden muss, damit die Funktionsfähigkeit wieder gefunden wird. Es identifiziert auch die Körperbereiche, an denen Haut und Muskeln entnommen werden können. „Manchmal benötigt eine Nomaerkrankung mehrere Operationen. Zur Gesichtsrekonstruktion verwenden wir verschiedene Techniken, je nachdem, wie stark die Haut, das Weichgewebe und die Knochen geschädigt sind. Ein chirurgisches als auch pflegerisches und physiotherapeutisches Fachwissen sind für diese komplexen Operationen erforderlich“, entwickelt vom Dr. Dominik André-Lévigne, der Mouctar operierte.
Die präoperativen Konsultationen geben auch die Gelegenheit, das Vertrauen des Kindes zu stärken, sich an die Krankenhausumgebung und an das Pflegepersonal zu gewöhnen. Mouctar wurde am 29. November 2024 operiert und kam am 19. Dezember wieder nach La Maison zurück. „Die Operation ist im Grossen und Ganzen sehr gut verlaufen. Aufgrund einer verzögerten Durchblutung einer Transplantation war eine zweite Operation erforderlich, um zu prüfen, ob dieser Teil lebensfähig war“, ergänzte Dr. André-Lévigne.
Die Ansicht unseres medizinischen Partners
Interview mit Dr. Dominik André-Lévigne, Oberarzt in der Abteilung für plastische, rekonstruktive und ästhetische Chirurgie am HUG
Wie bereiten Sie sich für die komplexen Operationen, welche bei Kindern die von Noma betroffen sind, vor?
Für alle Kinder werden Röntgenbilder gemacht. Dabei wird die Situation der Knochen im Gesicht, die Anatomie der Halsgefässe und das Vorhandensein von Weichgewebe im Mund beurteilt. Anhand dieser Analysen erhalten wir eine digitale 3D-Rekonstruktion des Kopfes. Ist eine komplizierte Knochenrekonstruktion erforderlich, wird die Knochenstruktur in 3D gedruckt, um den Eingriff in Zusammenarbeit mit der Abteilung für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie optimal zu planen.
Inwiefern spielt La Maison von Terre des hommes Valais eine entscheidende Rolle zur Genesung und Unterstützung von Kindern nach Operationen?
Zur Betreuung von Kindern mit Noma-Folgen benötigen wir drei wichtige Grundsäulen: die Aufnahme der Kinder in La Maison, die kostenlose Behandlung durch die HUG sowie die Überweisung und die langfristige Betreuung durch Sentinelles. Dieses einzigartige und zugleich qualitativ hochwertige Programm garantiert eine angemessene Betreuung. Die strenge Krankenpflege und Physiotherapie, die in La Maison in Massongex und anschliessend von Sentinelles im Herkunftsland der Kinder geleistet wird, spielt eine wesentliche Rolle, um nach den chirurgischen Eingriffen überzeugende Ergebnisse zu erzielen.
Was haben Sie durch diese Arbeit über gesundheitliche Ungleichheiten in der Welt gelernt, und wie sehen Sie Ihre Rolle in dieser Dynamik?
Abgesehen von der Feststellung, dass einige Teile der Welt einen besseren Zugang zu einer medizinischen Versorgung haben, stellt die Frage der Ungleichheiten ein echtes moralisches Dilemma dar. Die Entscheidung, dieses oder ein anderes Kind zu operieren, liegt schlussendlich in den Händen von einigen Personen. Obwohl mich solche Situationen hin- und herreissen, freue ich mich gleichzeitig den operierten Kindern eine bessere Lebensqualität an bieten zu können.
Um eine optimale Versorgung für eine grössere Anzahl von Kindern gewährleisten zu können, wäre es notwendig, ein Team vor Ort auszubilden. Die rekonstruktive Chirurgie der Noma ist eine Unter-Spezialisierung und sehr schwierig zu unterrichten, da es ausgezeichnete Plastik-Chirurgen erfordert. Als rekonstruktive Chirurgen im Humanität Bereich spielen wir eine wichtige Rolle, falls es die Gelegenheit gibt einen Kollegen, der in weniger entwickelten Ländern arbeitet, auszubilden.
Eine strenge postoperative Behandlung
In La Maison ist die postoperative Überwachung für eine optimale Genesung eine entscheidende Bedeutung. „Um Komplikationen zu vermeiden, kontrollieren wir regelmässig die Transplantation des Gesichts. Wir überprüfen seine Färbung und ob es Ausfluss gibt. Wunden werden desinfiziert, eine Antibiotika-Creme wird aufgetragen und die vom Chirurgen verschriebenen Medikamente werden verabreicht. Wir beobachten auch die Narben, an denen Lappen entnommen wurden“, erläutert Mélanie Casanova, Krankenschwester bei La Maison. „Ausserdem achten wir auf die Mundpflege, indem wir in den ersten Wochen eine Desinfektionslösung verwenden. Nach der Operation ist die Mundhygiene genauso wichtig wie vor der Operation. Die Kinder putzen daher ihre Zähne auf der Krankenstation“.
Eine regelmässige postoperative Kontrolle im HUG ist ebenfalls ein wichtiger Schritt zur Genesung. Mouctar geht jede Woche zur Kontrolle. Das Ärzteteam erneuert den Verband und Dr. André-Lévigne überwacht aufmerksam die Wundheilung. Er entscheidet, wann mit der Physiotherapie begonnen werden darf und sobald das Kind wieder eine ausreichende Mundöffnung hat erlaubt er eine Rückkehr zu seiner Familie.
Die Ansicht des Pflegeteams von La Maison
Interview mit der Krankenschwester Mélanie Casanova
Wie stellen Sie sicher, dass Kinder, die an Folgen von Noma operiert werden, eine umfassende Behandlung erhalten?
Die Behandlung nach einer Operation in La Maison umfasst die verschiedenen Pflegemassnahmen, sowie Physiotherapie, die tägliche Beurteilung ihrer Fortschritte und die Überwachung auf mögliche Komplikationen. Bei Problemen nach der Operation können wir der Abteilung für plastische, rekonstruktive und ästhetische Chirurgie des HUG anrufen, wo wir immer von einem offenen Ohr und mit viel Professionalität empfangen werden. Wir arbeiten auch eng mit dem Sentinelles zusammen, welches an allen Arztbesuchen der Kinder dabei ist. Diese interdisziplinäre Arbeit ruht auf einer effizienten Koordination, insbesondere durch regelmässige Berichte. Wir alle arbeiten am gleichen Ziel: die Genesung der Kinder.
Wie bauen Sie das Vertrauen zu diesen Kindern auf, die oft traumatische Erfahrungen gemacht haben?
Durch eine wohlwollende Haltung, tröstende Worte und beruhigende nonverbale Verhaltensweisen zeigen wir den Kindern, dass wir für sie da sind. Somit gewinnen wir natürlich mit der Zeit das Vertrauen der Kinder. Wir pflegen unsere Werte und Personalität, was ein menschlicher Reichtum und eine wertvolle Ergänzung innerhalb des Teams schafft.
Welche Hoffnungen haben Sie für die Zukunft von Kindern, die wie Mouctar an den Folgen von Noma operiert werden?
Mehr als nur Hoffnung, ich bin überzeugt, dass Mouctar und alle anderen Kinder nach ihrer Rückkehr in ihr Land eine angemessene Betreuung vom Sentinelles erhalten. Es wird alles getan, damit sie lebenslang die unerlässlichen Behandlungen wie Physiotherapie fortsetzen können. In einem grösseren Massstab habe ich den Wunsch und die Hoffnung, dass eines Tages alle notwendigen Behandlungen in den Herkunftsländern der Kinder durchgeführt werden können und das Noma letztendlich endgültig ausgerottet wird.
Physiotherapie: Unverzichtbar für das ganze Leben
Ein notwendiger Schritt
Nach jeder chirurgischen Behandlung von Noma ist eine Physiotherapie unerlässlich, um die Beweglichkeit des Kiefers wieder bestens herzustellen. Zur Förderung der Drainage werden bei den ersten Behandlungen die Transplantationen massiert. Nach und nach kommen verschiedene Übungen hinzu, die Einzel auf die Situation des Kindes abgestimmt sind. Das Ziel ist, mit der Zeit die Funktion des Mundes zurückzugewinnen, indem das Kind ihn wieder richtig öffnen und schliessen kann und die Fähigkeit zum Sprechen und zur normalen Nahrungsaufnahme wiedererlangt.
Drei Teilzeit-Physiotherapeuten sind In La Maison tätig und abwechslungsweise behandeln sie nach einer Operation, Kinder die rehabilitiert werden müssen, unabhängig von ihrer Erkrankung. „Ich sorge dafür, dass die physiotherapeutischen Übungen für die Kinder interessant sind, indem ich Spiele erfinde welche Leben und Freude in die Übungen mitbringen. Mit Mouctar ahmen wir das Miauen einer Katze oder das Brüllen eines Löwen nach. Die Idee ist, die Gesichtsmuskeln durch verschiedene Mimiken zu stimulieren, als Ergänzung zur physiotherapeutischen Arbeit im Inneren des Mundes“, erklärt Anne Manet, Physiotherapeutin bei La Maison.
„Die Physiotherapeuten sehen die Kinder dreimal pro Woche. Jedoch Mouctar profitiert zusätzlich jeden Tag von drei Physiotherapien, die vom Pflegepersonal des La Maison durchgeführt werden. Wir bemühen uns, diese Zeit für ihn spielerisch zu gestalten, z. B., indem wir ihm erlauben einen Trickfilm zu schauen“, sagt Mélanie Casanova.
Eine lebenslängliche Bedingung
Wie alle Kinder, die an Folgen von Noma operiert wurden, muss Mouctar seine physiotherapeutischen Übungen täglich und sein ganzes Leben lang fortsetzen, um eine ausreichende Mundöffnung zu erhalten. Nach seiner Rückkehr in den Niger wird das lokale Sentinelles-Team eine langfristige Überwachung weiterführen. Durch einen regelmässigen Besuch bei seiner Familie wird der Gesundheitszustand überwacht, den Zugang zu Mundhygieneprodukten gewährleistet und gegebenenfalls eine Unterstützung bei der Einschulung angeboten.
„Ich achte darauf, die physiotherapeutischen Übungen für die Kinder interessant zu gestalten, indem ich mir Spiele ausdenke die Leben und Freude mitbringen.“
Anne Manet, Physiotherapeutin bei La Maison
Gegenüber der langen Pflegezeit ist der Mut des jungen Mouctar beispielhaft. Dank der wertvollen Unterstützung unserer Spenderinnen und Spender können viele Kinder während ihrer Genesung in La Maison von einer sicheren und tröstenden Umgebung profitieren.
von Sanja Blazevic